O confronto entre o filho imaginário e o filho real assume várias dimensões diante de um diagnóstico de malformação congênita e tende a repercutir intensamente no âmbito familiar. Por isso, os profissionais de saúde devem interagir de forma adequada, visando à detecção de problemas e à intervenção precoce o que se torna indispensável à reflexão sobre a vivência dos pais de uma criança malformada, objeto de estudo desta investigação, que teve como objetivos conhecer a vivência dos pais referente o nascimento de uma criança portadora de malformação congênita e identificar os processos emocionais desencadeados nos pais após o diagnóstico de malformação congênita. Esta pesquisa, de abordagem qualitativa, foi realizada na Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal de um hospital filantrópico de Juiz de Fora, sendo os sujeitos do estudo oito pais de crianças nascidas com malformação congênita, internados na referida unidade nos meses de setembro a novembro de 2008. Os relatos mostraram que é grande o impacto emocional da notícia de malformação congênita, o que desencadeia reações diversas nos pais, configurando-se como uma vivência marcante para todos os membros da família. Por fim, o estudo mostrou-se elucidativo, apontando a necessidade de os profissionais de saúde estarem capacitados para intervir adequadamente nos casos de malformação congênita, bem como a necessidade de pesquisas de enfermagem sobre este tema, a fim de instrumentalizar o enfermeiro para o cuidado e ampliar o corpo de conhecimento da área de enfermagem.
El conflicto entre el hijo imaginario yel hijo real asume varias dimensiones ante el diagnóstico de malformación congénita y tiende a repercutir intensamente en el ámbito familiar. Los profesionales de salud deben interactuar correctamente buscando la detección de problemas y la intervención precoz. Por ello es indispensable considerar la experiencia de los padres de niños con malformación congénita. El objeto del presente estudio fue conocer la experiencia de dichos padres referente al nacimiento del niño portador de malformación congénita e identificar sus emociones después de tal diagnóstico. Se trata de una investigación cualitativa realizada en la Unidad de Tratamiento Intensivo Neonatal de un hospital filantrópico de la ciudad de Juiz de Fora. Los sujetos del estudio fueron ocho padres de niños nacidos con malformación congénita, internados en la referida unidad entre los meses de setiembre y noviembre de 2008. Los relatos mostraron que, ante la noticia de malformación congénita, hay un fuerte impacto emocional que desencadena distintas reacciones en los padres y en los demás miembros de la familia. El estudio se mostró instructivo y apunta para la necesidad de capacitación de los profesionales de salud con miras a intervenir adecuadamente en los casos de malformación congénita. Señala, además, la necesidad de realizar más estudios de enfermería sobre este tema para que los enfermeros estén aptos a cuidara estos niños y, asimismo, ampliar su conocimiento.
The conflict between the imagined child and the real one assumes several dimensions in the face of a congenital malformation diagnosis and tends to reflect upon the family as aw hole. Health professionals must interact appropriately in order to detect problems and provide early intervention. Therefore it is absolutely essential to consider the experience of the parents of a child with congenital malformation. This study aims to acknowledge the parents'experience regarding the birth of a child with congenital malformation, and to identify their feelings after the congenital malformation diagnosis. This is a qualitative research performed in an Antenatal Intensive Care Unit of a philanthropic hospital in the city of Juiz de Fora. The study subjects were eight parents of children with congenital malformation hospitalized in that unit between September and November 2008. The report describes the huge impact generated by the congenital malformation diagnosis and the emotional reactions on parents and other family members. This study was instructive in pointing to which extend health professionals need to be prepared to act properly in cases of congenital malformation. It highlighted as well the need for further nursing research in order to better prepare nurses for the caring of a malformed child as well as expand the nursing body of knowledge.