A paralisia cerebral (PC) caracteriza condições ocasionadas por sequela de agressão encefálica. Por ser uma condição crônica, desafia a família e a criança a conviverem com adaptações e desafios. Objetivamos, com este estudo, compreender a experiência da família na vivência com a situação de paralisia cerebral da criança, identificar as mudanças que essa condição crônica provoca na vida familiar e quais são os mecanismos de enfrentamento utilizados. Sete famílias foram entrevistadas. Adotamos como referencial teórico e metodológico o interacionismo simbólico e a narrativa, respectivamente. A análise de narrativas permitiu identificar sete categorias que demonstram a experiência da família ao conviver com uma criança que tem paralisia cerebral: Vivenciando um impacto; Enfrentando nova situação; Enfrentando dificuldades e preconceito; Vida ganhando outras prioridades; Transpondo desafios; Reconhecendo que é algo bom; e Alimentando expectativas para o futuro. Os resultados evidenciam a complexidade da vivência de famílias que têm um dos membros com PC e o desejo de que sua criança tenha uma vida o mais próximo do normal possível, sem preconceitos e com maior acessibilidade no que diz respeito à saúde, à educação e à vida social, bem como que a inserção do profissional enfermeiro pode apoiá-los nesse processo.
Cerebral Palsy refers to conditions caused by damage to specific areas of the brain. It is a chronic condition that defies the family and the child to live with adaptations and challenges. This study aims to understand the family's experience in living with a child with cerebral palsy, to identify the changes in family life and the coping mechanisms used. Seven families were interviewed. We adopted the Symbolic Interactionism as a theoretical perspective and the Narrative as a methodological reference. The narrative analysis identified seven categories that demonstrate the family's experience in coping with a child who has cerebral palsy: experiencing an impact, facing the new situation, facing difficulties and prejudice, changes in life priorities, overcoming challenges, recognizing that is a good thing, expectations for the future. The results indicate how complex these families' experience is and emphasize their desire that their child has a life as close to normal as possible, with no prejudice and a better access to health, education and social life. The results also highlight how the presence of the professional nurse can support them in the process.
La parálisis cerebral caracteriza condiciones causadas por lesiones en áreas específicas del cerebro. Es una enfermedad crónica que desafía a la familia y al niño a convivir con adaptaciones y retos. El propósito del presente estudio es comprender la experiencia de la familia en la convivencia con el niño con parálisis cerebral, identificar las alteraciones que provoca en la vida familiar y los mecanismos de defensa utilizados. Se realizaron entrevistas a siete familias. Fue adoptado el interaccionismo simbólico como referente teórico y la narrativa como referente metodológico. El análisis de los relatos identificó siete categorías: La experiencia del impacto; Enfrentando la nueva situación; Enfrentando las dificultades y los prejuicios ; Cambiando las prioridades; Superando los desafíos; Reconociendo que es algo bueno; Nutriendo expectativas para el futuro. Los resultados muestran la complejidad de la experiencia de estas familias y subrayan el anhelo de que el hijo tenga una existencia lo más normal posible, sin prejuicios y con mejor acceso a la salud, a la educación y a la vida social. También realzan cómo el profesional de enfermería podría ayudar en este proceso.