Quality of Life of Children with Muscular Distrophy
Two Cases Study
DOI:
https://doi.org/10.35699/1981-3171.2013.639Keywords:
Muscular Dystrophies, Quality of Life, ChildAbstract
The Congenital Muscular Dystrophy (CMD) is a muscle disease with clinical manifestations evident at birth or early in life characterized by hypotonia, muscle hypotrophy, retractions and deformities, with limitation in motor development acquisitions and rarely reach the march. By disabling this feature, questions emerge about the quality of life (QOL). This study aimed to evaluate the quality of life of two children with CMD from the Scale of Quality of Life (AUQEI - Qualité de Vie Enfant Autoquestionnaire Imagé). For both AUQEI questionnaire was applied to the two children and made an additional question to their mothers: What do you consider quality of life for your child?. The quantitative results were compared with the cutoff score (48). The responses of the open question of AQUEI method was used "content analysis" and spread the ideas into categories. The responses given by mothers were transcribed considering their main ideas. Showed good QOL only in case 2 (score 54). With respect to the open questions, the category feature of QOL showed negative performance and socialization and leisure positively influenced. With regard to the QOL for mothers find their children, appear as important factors in speech functionality, happiness and the role of physiotherapy. In the clash of ideas mothers and children found agreement as to the significance of the role in QOL. The knowledge gained is of fundamental importance for a better planning of treatment programs.
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