Qualidade de Vida de Crianças com Distrofia Muscular

Estudo de Dois Casos

Résumé

A Distrofia Muscular Congênita (DMC) é uma afecção muscular com manifestações clínicas evidentes desde o nascimento ou nos primeiros meses de vida, caracterizada por hipotonia, hipotrofia muscular, retrações fibrotendíneas e deformidades, com aquisições motoras limitadas e raramente alcance da marcha. Por essa característica incapacitante surgem questionamentos acerca da qualidade de vida (QV) destas crianças. Esse estudo objetivou avaliar a qualidade de vida de duas crianças portadoras de DMC a partir da Escala de Avaliação de Qualidade de Vida (AUQEI - Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé). Para tanto foi aplicado o questionário AUQEI às duas crianças e feita uma pergunta adicional as suas mães: O que você considera qualidade de vida para o seu filho? Os resultados quantitativos foram comparados com a nota de corte (48). Para as respostas das perguntas abertas do AQUEI foi aplicado o método “analise do conteúdo” e distribuídas as ideias em categorias. As respostas dadas pelas mães foram transcritas, considerando-se suas ideias principais. Evidenciou-se boa QV apenas no caso 2 (escore 54). Com relação às perguntas abertas, a categoria funcionalidade mostrou atuação negativa da QV e a socialização e o lazer influenciaram positivamente. No que diz respeito ao que as mães consideram QV para os seus filhos, aparecem no discurso como fatores importantes a funcionalidade, a felicidade e a atuação da fisioterapia. No confronto de ideias mães e filhos verificamos concordância com relação à significância da função na QV. O conhecimento obtido é de fundamental importância para um melhor planejamento dos programas de tratamentos.