As crianças portadoras de mucopolissacaridose e a enfermagem: uma experiência de desospitalização da assistência

Autores

  • Maria Coeli Cardoso Viana Azevedo UFRN, Hospital de Pediatria Professor Heriberto Ferreira Bezerra
  • Marília Fernandes Gonzaga de Souza UFRN, Hospital de Pediatria Professor Heriberto Ferreira Bezerra
  • Isabelle Pinheiro de Macedo UFRN, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem
  • Akemi Iwata Monteiro Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Departamento de Enfermagem
  • Raimunda Medeiros Germano Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Departamento de Enfermagem

Palavras-chave:

Cuidados de Enfermagem, Hospital Dia, Mucopolissacaridoses, Saúde da Criança

Resumo

Relato de experiência por meio do qual objetiva-se discutir e divulgar o processo de desospitalização de crianças portadoras de mucopolissacaridose (MPS) ocorrido em Hospital de Pediatria Professor Heriberto Ferreira Bezerra (HOSPED) em Natal-RN. A MPS é uma doença genética que resulta da deficiência de enzimas lisossômicas. A terapêutica medicamentosa consiste na terapia de reposição enzimática (TRE) específica, medicação de alto custo, administrada semanalmente em aproximadamente quatro horas. Como problema, observou-se que esses pacientes eram submetidos à internação hospitalar por vinte e quatro horas, somente para este tratamento, sendo liberados no dia seguinte. A partir daí, iniciou-se uma inquietação por parte da equipe multiprofissional, em que se questionou a necessidade da internação. A desospitalização é a nova tendência da assistência hospitalar, relacionada aos benefícios ao paciente, diminuindo os riscos de infecções, traumas, privações afetivas e sociais, bem como a diminuição de custos hospitalares e disponibilidade de leitos para outros tratamentos. A não internação favoreceu os portadores de MPS, permitindo-lhes que passassem poucas horas no ambulatório, sendo liberadas após o término da terapêutica. A equipe de enfermagem do ambulatório hoje assume integralmente a TRE, construindo vínculo com as crianças e seus familiares, tendo sido elaboradas estratégias para a assistência com criatividade e compromisso social, além de realização de melhorias na estrutura física, estabelecendo um ambiente confortável. Atualmente, tem-se a preocupação com o financiamento da TRE, visto que o HOSPED não é credenciado como Hospital Dia e depende da aquisição de tais enzimas por liminares judiciais para garantir a continuidade do tratamento

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Publicado

01-06-2010

Como Citar

1.
Azevedo MCCV, Souza MFG de, Macedo IP de, Monteiro AI, Germano RM. As crianças portadoras de mucopolissacaridose e a enfermagem: uma experiência de desospitalização da assistência. REME Rev Min Enferm. [Internet]. 1º de junho de 2010 [citado 30º de maio de 2024];14(2). Disponível em: https://periodicos.ufmg.br/index.php/reme/article/view/50477

Edição

Seção

Relato de Experiencia

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