Niños con mucopolisacaridosis y la enfermería: experiencia de la deshospitalización de la asistencia

uma experiência de desospitalização da assistência

Resumen

Se trata de un informe de experiencia que tiene por objeto difundir y discutir el proceso de deshospitalización de niños con mucopolisacaridosis (MPS) en el Hospital de Pediatría Profesor Heriberto Ferreira Bezerra (HOSPED) de Natal / RN. Las MPS es una enfermedad genética resultado de la deficiencia de enzimas lisosomas. La terapéutica medicamentosa consiste en terapia de reemplazo enzimático (TRE) específica, de alto costo, administrada una vez por semana en aproximadamente cuatro horas. El problema observado fue que estos pacientes permanecían internados en el hospital durante veinticuatro horas sólo para efectuar este tratamiento y eran liberados al día siguiente. A partir de entonces, el equipo de enfermeros comenzó a cuestionar la necesidad de la hospitalización. La deshospitalización es la nueva tendencia en la atención hospitalaria, relacionada a los beneficios para el paciente, reduciendo el riesgo de infecciones, traumas, falta de afecto y aspecto social. Además, reduciría los costos y aumentaría la disponibilidad de camas para otros tratamientos. La no internación favoreció a los niños con MPS y permitió que pasasen pocas horas en el ambulatorio y que se fuese a su casa después del tratamiento. Actualmente, el equipo de enfermería de del ambulatorio es responsable del TRE y ha establecido un vínculo con los niños y sus familiares., construyendo la relación con los niños y sus familias, por haber sido preparadas para ayudar con estrategia creativa de asistencia y compromiso social, y también logro de mejoras en la estructura física, creando un ambiente confortable. Actualmente existe preocupación por la financiación de la TRE, pues lo HOSPED no está acreditado como un hospital día, y depende de la compra de tales enzimas por mandamientos judiciales para garantizar la continuidad del tratamiento