Parálisis cerebral: estudio sobre cómo la familia la enfrenta
estudo sobre o enfrentamento familiar
DOI:
https://doi.org/10.5935/2316-9389.2011.v15.50416Palabras clave:
Enfermedad Crónica, Familia, Parálisis Cerebral, EnfermeríaResumen
La parálisis cerebral caracteriza condiciones causadas por lesiones en áreas específicas del cerebro. Es una enfermedad crónica que desafía a la familia y al niño a convivir con adaptaciones y retos. El propósito del presente estudio es comprender la experiencia de la familia en la convivencia con el niño con parálisis cerebral, identificar las alteraciones que provoca en la vida familiar y los mecanismos de defensa utilizados. Se realizaron entrevistas a siete familias. Fue adoptado el interaccionismo simbólico como referente teórico y la narrativa como referente metodológico. El análisis de los relatos identificó siete categorías: La experiencia del impacto; Enfrentando la nueva situación; Enfrentando las dificultades y los prejuicios ; Cambiando las prioridades; Superando los desafíos; Reconociendo que es algo bueno; Nutriendo expectativas para el futuro. Los resultados muestran la complejidad de la experiencia de estas familias y subrayan el anhelo de que el hijo tenga una existencia lo más normal posible, sin prejuicios y con mejor acceso a la salud, a la educación y a la vida social. También realzan cómo el profesional de enfermería podría ayudar en este proceso.Descargas
Referencias
1. Miller GM, Clark GD. Paralisias cerebrais: causas, consequências e condutas. Barueri: Manole; 2002.
2. Wilson D. A criança com disfunção neuromuscular ou muscular. In: Hockenberry MJ, Wilson D, Winkelstein ML. Wong Fundamentos de Enfermagem Pediátrica. 7ª ed. Rio de Janeiro: Elsevier; 2006. p. 1188-95.
3. Petean EBL, Murata MPF. Paralisia cerebral: conhecimento das mães sobre o diagnóstico e o impacto deste na dinâmica familiar. Paidéia (Ribeirão Preto). 2000; 10(19):40-6.
4. Caraballo M. Parálisis cerebral hemi-parética y epilepsia del sobresalto. Rev Neurol (Barcelona). 2004; 38(2):123-9.
5. Mancini MC, Alves ACM, Schaper C, Figueiredo EM, Sampaio RF, Coelho SAC, et al. Comparação do desempenho de atividades
funcionais em crianças com desenvolvimento normal e crianças com paralisia cerebral. Arq Neuropsiquiatr. 2002; 60(2-B):446-52.
6. Silva MGN. Doenças crônicas na infância: conceito, prevalência e repercussões emocionais. Rev Pediatr (Ceará). 2001; 2(2):29-32.
7. Ray LD. Parenting and childhood chronicity: making visible the invisible work. J Pediatr Nurs. 2002; 17(6):424-38.
8. Castro EK, Piccinini CA. Implicações da doença orgânica crônica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas.
Psicol Reflex Crit. 2002; 15(3):625-35.
9. Charon JM. Symbolic interacionism: an introduction, an interpretation, an integration. 9ª ed. New Jersey: Prentice Hall; 2007.
10. Driessnack M, Sousa VD, Mendes IAC. Revisão dos desenhos de pesquisa relevantes para enfermagem: parte 2: desenhos de pesquisa qualitativa. Rev Latinoam Enferm. 2007; 15(4):684-8.
11. Silva DGV, Trentini M. Narrativas como técnica de pesquisa em enfermagem. Rev Latinoam Enferm. 2002; 10(34):423-32.
12. Sousa SCB, Pires AAP. Comportamento materno em situação de risco: mães de crianças com paralisia cerebral. Psicol Saúde Doenças. 2003; 4(1):111-30.
13. Damião EBC, Ângelo M. A experiência da família ao conviver com a doença crônica da criança. Rev Esc Enferm USP. 2001; 35(1):66-71.
14. Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde, Área Técnica de Saúde da Mulher. Parto, aborto e puerpério: assistência humanizada à mulher. Brasília: Ministério da Saúde; 2001.
15. Pinto JP, Ribeiro CA, Silva CV. Procurando manter o equilíbrio para atender suas demandas e cuidar da criança hospitalizada: a
experiência da família. Rev Latinoam Enferm. 2005; 13(6):974-81.
16. Nunes MDR. Buscando a independência e autonomia da criança através da estimulação constante: a experiência da família da criança com síndrome de Down [dissertação]. São Carlos: Universidade Federal de São Carlos, Departamento de Enfermagem; 2010.
17. Almeida MI, Molina RCM, Vieira TMM, Higarashi IH, Marcon SS. O ser mãe de criança com doença crônica: realizando cuidados complexos. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2006; 10(1):36-46.
18. Raina P, O’Donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russell D, et al. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics. 2005; 115(6):626-36.
19. Camargos ACR. Avaliação da sobrecarga do cuidador de crianças com paralisia cerebral através da escala Burden Interview. Rev Bras Saúde Matern Infant. 2009; 9(1):31-7.
20. Mancini MC et al. Predicting elementary school participation in children with disabilities. Arch Phys Med Rehabil. 2000; 81(3):339-47.
21. Mobarak R, Knan NZ, Munir S, Zaman SS, McConachie H. Predictors of stress in mothers of children with cerebral palsy in Bangladesh. J Pediatr Psychol. 2000; 25(6):427-33.
22. Brehaut JC, Kohen DE, Raina P, Walter SD, Russel DJ, Switon M, et al. The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: how does it compare with that of other Canadian caregivers? Pediatrics. 2004; 114(2):182-91.
23. Brown-Hellsten M. Doença crônica, incapacidade ou tratamento terminal para a criança e família. In: Hockenberry MJ, Wilson D, Winkelstein ML. Wong Fundamentos de Enfermagem Pediátrica. 7ª ed. Rio de Janeiro: Elsevier; 2006. p. 549-88.
24. Hauser-Cram P, Warfield ME, Shonkoff JP, Krauss MW, Sayer A, Upshur CC. Children with disabilities: a longitudinal study of child development and parent well-being. Monogr Soc Res Child Dev. 2001; 66(3):i-viii.
25. Freitas PM, Carvalho RCL, Leite MRS, Haase VG. Relação entre o estresse materno e a inclusão escolar de crianças com paralisia cerebral. Arq Bras Psicol. 2005; 57(1):46-57.
26. Cecagno S, Souza MD, Jardim VMR. Compreendendo o contexto familiar no processo saúde-doença. Acta Sci Health Sci. 2004;26(1):107-12.
Descargas
Publicado
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2011 Reme: Revista Mineira de Enfermagem

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.


































