Impacto del diagnóstico de parálisis cerebral desde la perspectiva de la familia

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.5935/1415-2762.20190035

Palabras clave:

Diagnóstico, Parálisis Cerebral, Relaciones Familiares, Cuidado del Niño, Enfermería

Resumen

Objetivo: conocer la reacción de la familia ante la revelación del diagnóstico de parálisis cerebral del hijo. Metodologia: investigación de enfoque cualitativo, exploratorio decriptivo, realizada con 10 participantes de la asociación APAE (asociación de padres y amigos de deficientes mentales) de una pequeña ciudad del sur del estado de Rio Grande do Sul. Los datos se recogieron en entrevistas semiestructuradas y se analizaron según su contenido, con la aprobación del comité de ética en investigación bajo el número 1.992.988. Resultados: la investigación muestra fallas de comunicación entre los profesionales de salud y la familia. Conclusión: es imprescindible crear vínculos y establecer comunicación entre los profesionales de salud y los familiares del niño con parálisis cerebral. De este modo se podría ayudar en la revelación y comprensión del diagnóstico, en la aceptación de la condición, en efectivar los cuidados de la familia al niño y en la formación de redes de apoyo social.

Descargas

Los datos de descarga aún no están disponibles.

Referencias

1. Maldonado MT, Dickstein J. Nós estamos grávidos. São Paulo: Editora Integrare; 2010.

2. Milbrath VM. Criança/adolescente com paralisia cerebral: compreensões do seu modo de ser no mundo [tese]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem; 2013[citado em 2016 nov. 20]. Disponível em: http://www.lume.ufrgs.br/handle/10183/81283

3. Araújo RKN, Duarte AMT. Gênero, maternidade e deficiência: um olhar para a exclusão. IV Fórum Internacional de Pedagogia, Campina Grande; 2012[citado em 2018 jan. 10]. Disponível em: http://editorarealize.com.br/revistas/fiped/trabalhos/c54db09e697c735313ffeaba5ba9aa12_1717.pdf

4. Almeida TCS, Ruedell AM, Nobre JRS, Tavares KO. Paralisia Cerebral: impacto no cotidiano familiar. Rev Bras Ciência Saúde. 2016[citado em 2016 out. 20];19(3):171-8. Disponível em: http://www.periodicos.ufpb.br/ojs/index.php/rbcs/article/view/20488/15066

5. Dantas MSA, Collet N, Moura FM, Torquato IMB. Impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família. Texto Contexto Enferm. 2010[citado em 2016 nov. 20];19(2):229-37. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/tce/v19n2/03.pdf

6. Silva MAS, Collet N, Silva KL, Moura FM. Cotidiano da família no enfrentamento da condição crônica na infância. Acta Paul Enferm. 2010[citado em 2016 nov. 08];23(3):359-65. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ape/v23n3/v23n3a08.pdf

7. Milbrath VM, Motta MGC. Estar-com a criança/adolescente com paralisia cerebral e suas famílias. In: Waldow VR, Motta MGC, org. Conhecer & cuidar: a pesquisa em situações de vulnerabilidade nas etapas da infância e da adolescência. Jundiaí ,SP: Paco Editorial; 2016. p.93-124.

8. Silva CX, Brito ED, Sousa FS, França ISX. Criança com paralisia cerebral: qual o impacto na vida do cuidador? Rev Rene. 2010[citado em 2016 nov. 20];11:204-14. Disponível em: http://www.revistarene.ufc.br/edicaoespecial/a23v11esp_n4.pdf

9. Miura RT, Petean EBL. Paralisia cerebral grave: o impacto na qualidade de vida de mães cuidadoras. Mudanças Psicol Saúde. 2012[citado em 2016 nov. 10];20(1):7-12. Disponível em: https://www.metodista.br/revistas/revistas-ims/index.php/MUD/article/viewFile/3146/3126

10. Ribeiro MFM, Barbosa MA, Porto CC. Paralisia cerebral e síndrome de Down: nível de conhecimento e informação dos pais. Ciênc Cuid Saúde. 2011[citado em 2017 dez. 15];16(4):2099-106. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16n4/v16n4a09.pdf

11. Milbrath VM, Soares DC, Amestoy SC, Cecagno D, Siqueira HCH. Mães vivenciando o diagnóstico da paralisia cerebral em seus filhos. Rev Gaúcha Enferm. 2009[citado em 2017 dez. 15];30(3):437-44. Disponível em: http://seer.ufrgs.br/index.php/RevistaGauchadeEnfermagem/article/view/7733/6965

12. Caneco EDOV, Milbrath VM, Freitag VL, Amestoy SC. Revelando o diagnóstico da asfixia perinatal grave à família: perspectiva dos profissionais da saúde. Arq Ciênc Saúde. 2016[citado em 2017 dez. 15];23(2):23-9. Disponível em: http://www.cienciasdasaude.famerp.br/index.php/racs/article/view/310/190

13. Macedo EC, Silva LR, Paiva MS, Ramos MNP. Sobrecarga e qualidade de vida de mães de crianças e adolescentes com doença crônica: revisão integrativa. Rev Latino-Am Enferm. 2015[citado em 2017 dez. 15];23(4):769-77. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v23n4/pt_0104-1169-rlae-23-04-00769.pdf

14. Milbrath VM, Siqueira HCH, Motta MGC, Amestoy SC. Família da criança com paralisia cerebral: percepção sobre as orientações da equipe de saúde. Texto Contexto Enferm. 2012[citado em 2017 dez. 15];21(4):921-8. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/tce/v21n4/24.pdf

15. Milbrath VM, Siqueira HCH, Motta MGC, Amestoy SC. Comunicação entre a equipe de saúde e a família da criança com asfixia perinatal grave. Texto Contexto Enferm. 2011[citado em 2017 dez. 15];20(4):726-34. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n4/11.pdf

16. Oliveira IG, Poletto M. Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Revista da SPAGESP. 2015[citado em 2017 dez. 15];16(2):102-19.Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rspagesp/v16n2/v16n2a09.pdf

17. Vilibor RHH, Vaz RH. Correlação entre a função motora e cognitiva de pacientes com Paralisia Cerebral. Rev Neurocienc. 2010[acesso em 2018 mar 15];18(3):380-85. Disponível em: http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2010/RN1803/289%20revisao.pdf

18. Pedroso CNLS, Félix MA. Percepção dos pais diante do diagnóstico e da abordagem fisioterapêutica de crianças com paralisia cerebral. Rev Ciência Saúde. 2014[citado em 2017 dez. 15];7(2):61-70. Disponível em: http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/indexphp/faenfi/article/view/16464/11802

19. Andrade MB, Vieira SS, Dupas G. Paralisia cerebral: estudo sobre o enfrentamento familiar. REME Rev Min Enferm. 2011[citado em 2017 dez. 15];15(1):86-96. Disponível em: http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/12

20. Ichikawa CRF, Oshiro P, Marcon SS. Sentimentos dos profissionais de enfermagem frente ao abandono familiar de pacientes com paralisia cerebral. Rev Enferm UFPE online. 2016[citado em 2017 dez. 15];10(5):1789-95. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/13558/16339

21. Dezoti AP, Alexandre AMC, Freire MHS, Mercês NNA, Mazza VA. Social support to the families of children with cerebral palsy. Acta Paul Enferm. 2015[citado em 2017 dez. 15];28(2):172-6. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ape/v28n2/en_1982-0194-ape-28-02-0172.pdf

22. Santos LPD, Golin MO. Evolução Motora de Crianças com Paralisia Cerebral Diparesia Espástica. Rev Neurocienc. 2013[citado em 2017 dez. 15];21(2):184-92. Disponível em: http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2013/RN2102/original%202102/808%20original.pdf

23. Pereira ARPF, Matsue RY, de Souza Vieira LJES, Pereira RVS. Análise do cuidado a partir das experiências das mães de crianças com paralisia cerebral. Rev Saúde Soc. 2014[citado em 2017 dez. 15];23(2):616-25. Disponível em: http://www.revistas.usp.br/sausoc/article/view/84894/87630

24. Baltor MRR, Dupas G. Experiências de famílias de crianças com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social. Rev Latino-Am Enferm. 2013[citado em 2018 jan. 12];21(4):1-8. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n4/pt_0104-1169-rlae-21-04-0956.pdf

25. Milbrath VM, Cecagno D, Soares DC, Amestoy SC, Siqueira HCH. Ser mulher mãe de uma criança portadora de paralisia cerebral. Acta Paul Enferm. 2008[citado em 2018 jan. 10];21(3):427-31. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ape/v21n3/pt_07.pdf

26. Souza AC, Oliveira ESS, Guimarães EMF, Teixeira CCF, Souza JD. Correlação entre a gravidade da paralisia cerebral e a qualidade de vida de crianças, adolescentes e seus cuidadores. Pediatr Mod. 2012[citado em 2018 jan. 10];48(5):193-7. Disponível em: http://www.moreirajr.com.br/revistas.asp?fase=r003&id_materia=5005

27. Sandor ERS, Marcon SS, Ferreira NMLA, Dupas G. Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral. Rev Eletrônica Enferm. 2014 [citado em 2018 jan. 10];16(2):417-25. Disponível em: https://www.fen.ufg.br/revista/v16/n2/pdf/v16n2a19.pdf

28. Freitag VL. Mãe de criança/ adolescente com paralisia cerebral: compreensões sobre cuidar de si como mulher (dissertação). Pelotas: Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas; 2015[citado em 2018 jan. 10].111f. Disponível em: https://wp.ufpel.edu.br/pgenfermagem/files/2015/10/M%C3%A3e-de-crian%C3%A7a-adolescente-com-paralisia-cerebralcompreens%C3%B5es-sobre-o-cuidar-de-si-como-mulher.pdf

29. Lunardi B, Círico LJ, Coldebella N. Vivências, sentimentos e experiências de mães frente à deficiência de seus filhos. In: Congresso Nacional de Psicologia Escolar e Educacional. Londrina: Universidade Estadual de Maringá; 2011[citado em 2018 jan. 10]. Disponível em: http://www.abrapee.psc.br/xconpe/trabalhos/1/252.pdf

30. Dantas MAS, Pontes JF, Assis AWD, Collet N. Family's abilities and difficulties in caring for children with cerebral palsy. Rev Gaucha Enferm. 2012[citado em 2018 jan. 12];33(3):73-80. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v33n3/10.pdf

Publicado

2019-04-11

Número

Sección

Investigación

Cómo citar

1.
Santos BA dos, Milbrath VM, Freitag VL, Nunes NJ da S, Gabatz RIB, Silva MS da. Impacto del diagnóstico de parálisis cerebral desde la perspectiva de la familia. REME Rev Min Enferm. [Internet]. 2019 Apr. 11 [cited 2026 Apr. 26];23. Available from: https://periodicos.ufmg.br/index.php/reme/article/view/49787

Artículos más leídos del mismo autor/a