The impact of cerebral palsy diagnosis from the perspective of the family

Authors

  • Bruna Alves dos Santos Universidade Federal de Pelotas, Faculdade de Enfermagem, Pelotas RS , Brazil, Universidade Federal de Pelotas – UFPEL, Faculdade de Enfermagem. Pelotas, RS – Brasil http://orcid.org/0000-0001-6473-2612
  • Viviane Marten Milbrath Universidade Federal de Pelotas, Faculdade de Enfermagem, Pelotas RS , Brazil, Universidade Federal de Pelotas – UFPEL, Faculdade de Enfermagem. Pelotas, RS – Brasil http://orcid.org/0000-0001-5523-3803
  • Vera Lucia Freitag Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem, Porto Alegre RS , Brazil, Universidade Federal do Rio Grande do Sul – UFRGS, Escola de Enfermagem. Porto Alegre, RS – Brasil http://orcid.org/0000-0002-5897-7012
  • Nara Jací da Silva Nunes Universidade Federal de Pelotas, Faculdade de Enfermagem, Pelotas RS , Brazil, Universidade Federal de Pelotas – UFPEL, Faculdade de Enfermagem. Pelotas, RS – Brasil http://orcid.org/0000-0002-1803-8512
  • Ruth Irmgard Bärtschi Gabatz Universidade Federal de Pelotas, Faculdade de Enfermagem, Pelotas RS , Brazil, Universidade Federal de Pelotas – UFPEL, Faculdade de Enfermagem. Pelotas, RS – Brasil http://orcid.org/0000-0001-6075-8516
  • Manoella Souza da Silva Universidade Federal de Pelotas, Faculdade de Enfermagem, Pelotas RS , Brazil, Universidade Federal de Pelotas – UFPEL, Faculdade de Enfermagem. Pelotas, RS – Brasil http://orcid.org/0000-0002-3533-054X

DOI:

https://doi.org/10.5935/1415-2762.20190035

Keywords:

Diagnosis, Cerebral Palsy, Family Relations, Child Care, Nursing

Abstract

Objective: To learn the reactions of the family when their child is diagnosed with cerebral
palsy. Methodology: It is a research with a qualitative, exploratory-descriptive
approach, developed with 10 participants in the Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais
(APAE) of a city located in the southern part of the State of Rio Grande do
Sul. A semi-structured interview and content analysis were used for data collection and
interpretation, respectively. The research was approved by the Research Ethics Committee
under number 1.992.988. Results: The research shows that there is lack of communication
between health professionals and families. Conclusion: It is essential to create
a bond, as well as to open a communication channel between health professionals
and family members of the child with cerebral palsy, to assist them from the disclosure
and understanding of the diagnosis until the acceptance of the condition to ensure the
family’s effective care for the child, in order to create social support networks.

Downloads

References

Maldonado MT, Dickstein J. Nós estamos grávidos. São Paulo: Editora Integrare; 2010.

Milbrath VM. Criança/adolescente com paralisia cerebral: compreensões do seu modo de ser no mundo [tese]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem; 2013[citado em 2016 nov. 20]. Disponível em: http://www.lume.ufrgs.br/handle/10183/81283

Araújo RKN, Duarte AMT. Gênero, maternidade e deficiência: um olhar para a exclusão. IV Fórum Internacional de Pedagogia, Campina Grande; 2012[citado em 2018 jan. 10]. Disponível em: http://editorarealize.com.br/revistas/fiped/trabalhos/c54db09e697c735313ffeaba5ba9aa12_1717.pdf

Almeida TCS, Ruedell AM, Nobre JRS, Tavares KO. Paralisia Cerebral: impacto no cotidiano familiar. Rev Bras Ciência Saúde. 2016[citado em 2016 out. 20];19(3):171-8. Disponível em: http://www.periodicos.ufpb.br/ojs/index.php/rbcs/article/view/20488/15066

Dantas MSA, Collet N, Moura FM, Torquato IMB. Impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família. Texto Contexto Enferm. 2010[citado em 2016 nov. 20];19(2):229-37. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/tce/v19n2/03.pdf

Silva MAS, Collet N, Silva KL, Moura FM. Cotidiano da família no enfrentamento da condição crônica na infância. Acta Paul Enferm. 2010[citado em 2016 nov. 08];23(3):359-65. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ape/v23n3/v23n3a08.pdf

Milbrath VM, Motta MGC. Estar-com a criança/adolescente com paralisia cerebral e suas famílias. In: Waldow VR, Motta MGC, org. Conhecer & cuidar: a pesquisa em situações de vulnerabilidade nas etapas da infância e da adolescência. Jundiaí ,SP: Paco Editorial; 2016. p.93-124.

Silva CX, Brito ED, Sousa FS, França ISX. Criança com paralisia cerebral: qual o impacto na vida do cuidador? Rev Rene. 2010[citado em 2016 nov. 20];11:204-14. Disponível em: http://www.revistarene.ufc.br/edicaoespecial/a23v11esp_n4.pdf

Miura RT, Petean EBL. Paralisia cerebral grave: o impacto na qualidade de vida de mães cuidadoras. Mudanças Psicol Saúde. 2012[citado em 2016 nov. 10];20(1):7-12. Disponível em: https://www.metodista.br/revistas/revistas-ims/index.php/MUD/article/viewFile/3146/3126

Ribeiro MFM, Barbosa MA, Porto CC. Paralisia cerebral e síndrome de Down: nível de conhecimento e informação dos pais. Ciênc Cuid Saúde. 2011[citado em 2017 dez. 15];16(4):2099-106. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/csc/v16n4/v16n4a09.pdf

Milbrath VM, Soares DC, Amestoy SC, Cecagno D, Siqueira HCH. Mães vivenciando o diagnóstico da paralisia cerebral em seus filhos. Rev Gaúcha Enferm. 2009[citado em 2017 dez. 15];30(3):437-44. Disponível em: http://seer.ufrgs.br/index.php/RevistaGauchadeEnfermagem/article/view/7733/6965

Caneco EDOV, Milbrath VM, Freitag VL, Amestoy SC. Revelando o diagnóstico da asfixia perinatal grave à família: perspectiva dos profissionais da saúde. Arq Ciênc Saúde. 2016[citado em 2017 dez. 15];23(2):23-9. Disponível em: http://www.cienciasdasaude.famerp.br/index.php/racs/article/view/310/190

Macedo EC, Silva LR, Paiva MS, Ramos MNP. Sobrecarga e qualidade de vida de mães de crianças e adolescentes com doença crônica: revisão integrativa. Rev Latino-Am Enferm. 2015[citado em 2017 dez. 15];23(4):769-77. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v23n4/pt_0104-1169-rlae-23-04-00769.pdf

Milbrath VM, Siqueira HCH, Motta MGC, Amestoy SC. Família da criança com paralisia cerebral: percepção sobre as orientações da equipe de saúde. Texto Contexto Enferm. 2012[citado em 2017 dez. 15];21(4):921-8. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/tce/v21n4/24.pdf

Milbrath VM, Siqueira HCH, Motta MGC, Amestoy SC. Comunicação entre a equipe de saúde e a família da criança com asfixia perinatal grave. Texto Contexto Enferm. 2011[citado em 2017 dez. 15];20(4):726-34. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/tce/v20n4/11.pdf

Oliveira IG, Poletto M. Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Revista da SPAGESP. 2015[citado em 2017 dez. 15];16(2):102-19.Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rspagesp/v16n2/v16n2a09.pdf

Vilibor RHH, Vaz RH. Correlação entre a função motora e cognitiva de pacientes com Paralisia Cerebral. Rev Neurocienc. 2010[acesso em 2018 mar 15];18(3):380-85. Disponível em: http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2010/RN1803/289%20revisao.pdf

Pedroso CNLS, Félix MA. Percepção dos pais diante do diagnóstico e da abordagem fisioterapêutica de crianças com paralisia cerebral. Rev Ciência Saúde. 2014[citado em 2017 dez. 15];7(2):61-70. Disponível em: http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/indexphp/faenfi/article/view/16464/11802

Andrade MB, Vieira SS, Dupas G. Paralisia cerebral: estudo sobre o enfrentamento familiar. REME Rev Min Enferm. 2011[citado em 2017 dez. 15];15(1):86-96. Disponível em: http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/12

Ichikawa CRF, Oshiro P, Marcon SS. Sentimentos dos profissionais de enfermagem frente ao abandono familiar de pacientes com paralisia cerebral. Rev Enferm UFPE online. 2016[citado em 2017 dez. 15];10(5):1789-95. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/13558/16339

Dezoti AP, Alexandre AMC, Freire MHS, Mercês NNA, Mazza VA. Social support to the families of children with cerebral palsy. Acta Paul Enferm. 2015[citado em 2017 dez. 15];28(2):172-6. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ape/v28n2/en_1982-0194-ape-28-02-0172.pdf

Santos LPD, Golin MO. Evolução Motora de Crianças com Paralisia Cerebral Diparesia Espástica. Rev Neurocienc. 2013[citado em 2017 dez. 15];21(2):184-92. Disponível em: http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2013/RN2102/original%202102/808%20original.pdf

Pereira ARPF, Matsue RY, de Souza Vieira LJES, Pereira RVS. Análise do cuidado a partir das experiências das mães de crianças com paralisia cerebral. Rev Saúde Soc. 2014[citado em 2017 dez. 15];23(2):616-25. Disponível em: http://www.revistas.usp.br/sausoc/article/view/84894/87630

Baltor MRR, Dupas G. Experiências de famílias de crianças com paralisia cerebral em contexto de vulnerabilidade social. Rev Latino-Am Enferm. 2013[citado em 2018 jan. 12];21(4):1-8. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n4/pt_0104-1169-rlae-21-04-0956.pdf

Milbrath VM, Cecagno D, Soares DC, Amestoy SC, Siqueira HCH. Ser mulher mãe de uma criança portadora de paralisia cerebral. Acta Paul Enferm. 2008[citado em 2018 jan. 10];21(3):427-31. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/ape/v21n3/pt_07.pdf

Souza AC, Oliveira ESS, Guimarães EMF, Teixeira CCF, Souza JD. Correlação entre a gravidade da paralisia cerebral e a qualidade de vida de crianças, adolescentes e seus cuidadores. Pediatr Mod. 2012[citado em 2018 jan. 10];48(5):193-7. Disponível em: http://www.moreirajr.com.br/revistas.asp?fase=r003&id_materia=5005

Sandor ERS, Marcon SS, Ferreira NMLA, Dupas G. Demanda de apoio social pela família da criança com paralisia cerebral. Rev Eletrônica Enferm. 2014 [citado em 2018 jan. 10];16(2):417-25. Disponível em: https://www.fen.ufg.br/revista/v16/n2/pdf/v16n2a19.pdf

Freitag VL. Mãe de criança/ adolescente com paralisia cerebral: compreensões sobre cuidar de si como mulher (dissertação). Pelotas: Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas; 2015[citado em 2018 jan. 10].111f. Disponível em: https://wp.ufpel.edu.br/pgenfermagem/files/2015/10/M%C3%A3e-de-crian%C3%A7a-adolescente-com-paralisia-cerebralcompreens%C3%B5es-sobre-o-cuidar-de-si-como-mulher.pdf

Lunardi B, Círico LJ, Coldebella N. Vivências, sentimentos e experiências de mães frente à deficiência de seus filhos. In: Congresso Nacional de Psicologia Escolar e Educacional. Londrina: Universidade Estadual de Maringá; 2011[citado em 2018 jan. 10]. Disponível em: http://www.abrapee.psc.br/xconpe/trabalhos/1/252.pdf

Dantas MAS, Pontes JF, Assis AWD, Collet N. Family's abilities and difficulties in caring for children with cerebral palsy. Rev Gaucha Enferm. 2012[citado em 2018 jan. 12];33(3):73-80. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v33n3/10.pdf

Published

2019-10-07

Issue

Section

Research

How to Cite

1.
The impact of cerebral palsy diagnosis from the perspective of the family. REME Rev Min Enferm. [Internet]. 2019 Oct. 7 [cited 2025 May 23];23. Available from: https://periodicos.ufmg.br/index.php/reme/article/view/49787

Similar Articles

1-10 of 1569

You may also start an advanced similarity search for this article.

Most read articles by the same author(s)