A vivência dos pais de uma criança com malformações congênitas
DOI:
https://doi.org/10.5935/2316-9389.2011.v15.50346Palavras-chave:
crianças com deficiências, enfermagem, famíliaResumo
O confronto entre o filho imaginário e o filho real assume várias dimensões diante de um diagnóstico de malformação congênita e tende a repercutir intensamente no âmbito familiar. Por isso, os profissionais de saúde devem interagir de forma adequada, visando à detecção de problemas e à intervenção precoce o que se torna indispensável à reflexão sobre a vivência dos pais de uma criança malformada, objeto de estudo desta investigação, que teve como objetivos conhecer a vivência dos pais referente o nascimento de uma criança portadora de malformação congênita e identificar os processos emocionais desencadeados nos pais após o diagnóstico de malformação congênita. Esta pesquisa, de abordagem qualitativa, foi realizada na Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal de um hospital filantrópico de Juiz de Fora, sendo os sujeitos do estudo oito pais de crianças nascidas com malformação congênita, internados na referida unidade nos meses de setembro a novembro de 2008. Os relatos mostraram que é grande o impacto emocional da notícia de malformação congênita, o que desencadeia reações diversas nos pais, configurando-se como uma vivência marcante para todos os membros da família. Por fim, o estudo mostrou-se elucidativo, apontando a necessidade de os profissionais de saúde estarem capacitados para intervir adequadamente nos casos de malformação congênita, bem como a necessidade de pesquisas de enfermagem sobre este tema, a fim de instrumentalizar o enfermeiro para o cuidado e ampliar o corpo de conhecimento da área de enfermagem.Downloads
Referências
1. Carakushansky G. Doenças genéticas na infância. Rio de Janeiro: Guanabara; 1979.
2. Castro MLS, Cunha CJ, Moreira BP, et al. Freqüência das malformações múltiplas em recém-nascidos na cidade de Pelotas, Rio Grande do Sul, Brasil, e fatores sócio-demográficos associados. Cad Saúde Pública. 2006; 22(5): 1009-15.
3. Brasil. Ministério da Saúde. Atenção humanizada ao recém-nascido de baixo peso: método canguru. Brasília, DF: MS; 2001.
4. Horovitz DDG, Llerena JC, Mattos RA. Atenção aos defeitos congênitos no Brasil: panorama atual. Cad saúde Pública. 2005; 21(4): 1055-64. remE – Rev. Min. Enferm.;15(4): 491-497, out./dez., 2011 497
5.Guiller CA,Dupas G, Pettengill MAM. Criança com anomalia congênita: estudo bibliográfico de publicações na área de enfermagem pediátrica. Acta Paul Enferm. 2007; 20(1): 18-23.
6. Piccinini C, Ferrari AG, Levandowski DC, et al. O bebê imaginário e as expectativas quanto ao futuro do filho em gestantes adolescentes e adultas. Interações. 2003; 8(16): 81-108.
7. Petean EBL, Pina JM. Investigações em Aconselhamento Genético: impacto da primeira notícia, a reação dos pais à deficiência. Medicina (Ribeirão Preto). 1998; 31: 288-95.
8. Ribeiro C, Moreira AMF. O significado de ser mãe de um filho portador de cardiopatia: um estudo fenomenológico. Rev Esc Enferm USP. 2006; 40(1): 42-9.
9. Polit DF, Hungler BP. Fundamentos de Pesquisa em Enfermagem. 3ª ed. Porto Alegre: Artes Médicas; 1995.
10. Minayo MCS, organizador. Pesquisa Social: teoria, método e criatividade. 3ª ed. Petrópolis (RJ): Editora Vozes; 2001.
11. Brasil. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Resolução n. 196 de 10 de outubro de 1996. Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa em seres humanos. Brasília: MS; 1996.
12. Souza M. Família-pessoa portadora síndrome de Down na ótica da mãe: uma contribuição para a prática de cuidar na enfermagem [Tese]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem Anna Nery Universidade Federal do Rio de Janeiro; 1999.
13. Ferrareto I, Ferreira A, Ignácio A, et al. Ações Integradas na reabilitação de crianças portadoras de paralisia cerebral. In: Kudo AM, Marcondes E, Lins L, et al, organizadores. Fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional em pediatria. 2ª ed. São Paulo: Sarvier; 1994.
14. Pereira MZ, Santos LMP. Efeito da fortificação com ácido fólico na redução dos defeitos do tubo neural. Cad Saúde Pública. 2007; 23(1):17-24.
15. Regen M, Ardore M, Hoffman VMB. Mães e filhos especiais: relato de experiências com grupos de mães de crianças com deficiência. Brasília: CORDE; 1993.
16. Oliveira BG, Collet N. Criança hospitalizada: percepção das mães sobre o vínculo afetivo criança-família. Rev Latinoam Enferm. 1999; 7(5): 95-102.
17. Carvalho CM, Cardoso MVLML, Oliveira MMC, et al. Malformação Congênita: significado da experiência para os pais. Ciênc Cuidado Saúde. 2006; 5(3): 389-97.
18. Setúbal MSV, Barini R, Zacaria R, et al. Reações psicológicas diante da gravidez complicada por uma malformação fetal. [Citado 2008 abr 02]. Disponível em: http://www.barini.med.br.
19. Maldonado MTP. Psicologia da gravidez. 7ª ed. Petrópolis (RJ): Vozes; 1997.
20. Geara FT. Aspectos Comportamentais da família e do recém-nascido de alto risco. Psicópio: Revista Virtual de Psicologia Hospitalar e da Saúde. 2005; 1(2): 35-43.
21. Antunes MSC, Patrocínio C. A malformação do bebê: vivências psicológicas do casal. Psicol Saúde Doenças. 2007; 8(2): 239-51.
22. Kubler-Ross E. Sobreamorte eu morrer: o que os doentes terminais têm para ensinar aos médicos,enfermeiras, religiosos e aos seus próprios parentes. 4ª ed São Paulo: Martins Fontes; 1991.
23. Portela MI. Grupo de Suporte de Pais. [Citado 2008 abr. 02]. Disponível em: http://www.apecdad.org/dowload/communicare.pdf
Downloads
Publicado
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2011 Reme: Revista Mineira de Enfermagem

Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.


































