Desafíos para el cuidado de familias de niños con discapacidad en la atención primaria de salud

Autores/as

  • Iven Giovanna Trindade Lino Universidade Estadual de Maringá, Programa de Pós-graduação em Enfermagem, Maringá PR , Brasil, Universidade Estadual de Maringá - UEM, Programa de Pós-graduação em Enfermagem. Maringá, PR - Brasil. http://orcid.org/0000-0003-0631-9971
  • Elen Ferraz Teston Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Campo Grande MS , Brasil, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul - UFMS, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem - PPGEN, Mestrado em Enfermagem. Campo Grande, MS - Brasil. http://orcid.org/0000-0001-6835-0574
  • Sonia Silva Marcon Universidade Estadual de Maringá, Programa de Pós-graduação em Enfermagem, Maringá PR , Brasil, Universidade Estadual de Maringá - UEM, Programa de Pós-graduação em Enfermagem. Maringá, PR - Brasil. http://orcid.org/0000-0002-6607-362X
  • Sonia Maria Oliveira de Andrade UFMS, Programa de Pós-Graduação em Saúde e Desenvolvimento na Região Centro-Oeste, Campo Grande MS , Brasil, UFMS, Programa de Pós-Graduação em Saúde e Desenvolvimento na Região Centro-Oeste. Campo Grande, MS- Brasil. http://orcid.org/0000-0002-9897-6081
  • Fernanda Ribeiro Baptista Marques Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Campo Grande MS , Brasil, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul - UFMS, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem - PPGEN, Mestrado em Enfermagem. Campo Grande, MS - Brasil. http://orcid.org/0000-0003-1024-6787
  • Evelin MatildeArcain Nass Universidade Estadual de Maringá, Programa de Pós-graduação em Enfermagem, Maringá PR , Brasil, Universidade Estadual de Maringá - UEM, Programa de Pós-graduação em Enfermagem. Maringá, PR - Brasil. http://orcid.org/0000-0002-5140-3104
  • Pamela dos Reis Universidade Estadual de Maringá, Programa de Pós-graduação em Enfermagem, Maringá PR , Brasil, Universidade Estadual de Maringá - UEM, Programa de Pós-graduação em Enfermagem. Maringá, PR - Brasil. http://orcid.org/0000-0003-1000-4649
  • Maria Angélica Marcheti Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Campo Grande MS , Brasil, Universidade Federal de Mato Grosso do Sul - UFMS, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem - PPGEN, Mestrado em Enfermagem. Campo Grande, MS - Brasil. http://orcid.org/0000-0002-1195-5465

DOI:

https://doi.org/10.5935/1415.2762.20200077

Palabras clave:

Personas com Discapacidad, Niño, Estrategia de la Salud Familiar, Atención Primaria de Salud, Atención a la Salud

Resumen

Objetivo: conocer las acciones que realizan los profesionales de Atención Primariapara cuidar a las familias de niños con discapacidad. Método: estudio cualitativo en base al marco filosófico de atención centrada en el paciente y en la familia, realizado en uno de los seis distritos de salud de una capital de la región centrooeste de Brasil. Participaron 41 profesionales sanitarios que trabajaban en los equipos de la estrategia Salud de la Familia vinculados a las unidades básicas y que atendían a niños con discapacidad residentes en su área de alcance. Los datos se recogieron entre junio y agosto de 2018, a través de entrevistas semiestructuradas, grabadas en audio y sometidas a análisis de contenido. Resultados: la atención de la salud se centra en los aspectos clínicos de la discapacidad del niño, no incluye a la familia ni reconoce sus demandas, creencias, autonomía o necesidades relacionadas con el cuidado. La atención se basa en la demanda espontánea, se limita a las visitas domiciliarias, entrega de materiales y medicamentos y derivaciones a especialidades relacionadas con la discapacidad. No se sistematizan sus acciones, ni se hace seguimiento longitudinal a los niños, ni se incluye o considera a sus familias en la atención o cuidado. Conclusión: losprofesionales de la salud que trabajan en este escenario deben estar capacitados para que la atención brindada a las familias de niños con discapacidad se enfoque en la integralidad del cuidado y en las necesidades del niño y su familia, que se reconozcan sus potencialidades y la importancia de su autonomía y participación en dichos cuidados.

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Referencias

Rosário SSD, Fernandes APNL, Batista FWB, Monteiro AI. Acessibilidade de crianças com deficiência aos serviços de saúde na atenção primária. Rev Eletrônica Enf. 2013[citado em 2020 jan. 20];15(3):740-60. Disponível em: https://revistas.ufg.br/fen/article/view/19272

Reis KMN, Alves GV, Barbosa TA, Lomba GO, Braga PP. A vivência da família no cuidado domiciliar a criança com necessidades especiais de saúde. Ciênc y Enferm. 2017[citado em 2020 jan.20];23(1):45-55. Disponível em: https://scielo.conicyt.cl/pdf/cienf/v23n1/0717-9553-cienf-23-01-00045.pdf

García HC, Sahagún NM, Villatoro BK. Calidad de vida en personas con transtorno del espectro del autismo. Rev Cient Ciênc Hum. 2017[citado em 2020 jun.16];12(36):65-82. Disponível em: https://pdfs.semanticscholar.org/886e/334f2986271d71bec438fc4d86cd7e08455f.pdf

Geense WW, Gaal BGIV, Knoll JL, Cornelissen EAM, Achterberg TV. The support needs of parents having a child with a chronic kidney disease: a focus group study. Child: care, health and development. 2017[citado em 2020 jun.16];43:831-8. Disponível em: https://doi.org/10.1111/cch.12476

Junqueira CCS, Leôncio ABA, Vaz EMC, Santos NCCB, Collet N, Reichert APS. Estimulação de crianças com síndrome congênita pelo Zika vírus no domicílio: desafios do cuidador. Rev Gaúch Enferm. 2019[citado em 2020 jun.16];41:e20190247. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190247

Amorim EG, Liberali OM, Medeiros N. Avanços e desafios na atenção à saúde de pessoas com deficiência na atenção primária no Brasil: uma revisão integrativa. Holos. 2018[citado em 2020 jan.20];1(34):224-36. Disponível em: http://www2.ifrn.edu.br/ojs/index.php/HOLOS/article/view/5775

Enlow E, Passarella M, Lorch SA. Continuity of care in infancy and early childhood health outcomes. Pediatrics. 2017[citado em 2020 jan. 20];140(1):e20170339. Disponível em: https://doi.org/10.1542/peds.2017-0339

Cunha EM, Andrade GRB, Oliveira CCM, Marques MC, Vargens JMC, O’Dwyer G et al. Matriz Avaliativa do Vínculo Longitudinal na Atenção Primária: processo de validação por especialistas. Cad Saúde Coletiva. 2017[citado em 2020 jan.20];25(2):249-58. Disponível em:https://doi.org/10.1590/1414-462x201700020208

Pinto MMPS, Coutinho SED, Collet N. Doença crônica na infância e a atenção dos serviços de saúde. Ciênc Cuid Saúde. 2016[citado em 2020 jan.20];15(3):498-506. Disponível em: http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/28575

Cady RG, Belew JL. Parent perspective on care coordination services for their child with medical complexity. Children. 2017[citado em 2020 jan. 20];4(6):45. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5483620/

Schuertz AL, Mazza VA, Seidel B, Ruthes VBTNM, Macedo LC. Primary Health Care to meet families of children withspecial needs. Rev Rene. 2020[citado em 2020 jun. 20];21:e43369. Disponível em: https://doi.org/10.15253/2175-6783.20202143369

Duarte JS, Santos LOF, Sette GCS, Santos TFC, Alves FAP, Coriolano-Marinus MWL. Necessidades de crianças com síndrome congênita pelo Zika vírus no contexto domiciliar. Cad Saúde Coletiva . 2019[citado em 2020 jul. 27];27(3):249-56. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid =S1414-462X2019000300249&lng=em

Reichert APS, Alane BAL, Beatriz RGT, Nathanielly CCBS, Elenice MCV, Neuza C. Orientação familiar e comunitária na Atenção Primária à Saúde da criança. Ciênc Saúde Colet. 2016[citado em 2020 jul. 27];21(1):119-27. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-81232015211.05682014

Uema RTB, Bega AG, Rodrigues BC, Lopes APAT, Higarashi IH, Decesaro MN. Cuidado- centrado na família na perspectiva de enfermeiros de uma unidade de internação adulto. Ciênc Cuid Saúde . 2017[citado em 2020 jun.16];16(4). Disponível em: http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/37466/21973

IPFCC. Institute for Patient- and Family-Centered Care (IPFCC). Advancing The Practice Of Patient- And Family-Centered Care In Primary Care And Other Ambulatory Settings; 2016[citado em 2020 jan. 20]. Disponível em: https://www.ipfcc.org/resources/GettingStarted-AmbulatoryCare.pdf

Barbosa MAM, Balieiro MMFG, Pettengill MAM. Cuidado centrado na família no contexto da criança com deficiência e sua família: uma análise reflexiva.Texto & Contexto Enferm. 2012[citado em 2020 jan. 20];21(1):194-9. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072012000100022&lng=en&nrm=iso

Schultz TG, Alonso CMC. Cuidado da criança com deficiência na atenção primária à saúde. Cad Ter Ocup. 2016[citado em 2020 jan. 20];24(3):611-9. Disponível em: http://www.cadernosdeterapiaocupacional.ufscar.br/index.php /cadernos/article/view/1321

Menezes ELC, Verdi MIM, Scherer MDA, Finkler M. Modos de produção do cuidado e a universalidade do acesso - análise de orientações federais para o trabalho das equipes da APS no Brasil. Ciênc Saúde Coletiva. 2020[citado em 2020 jun.16]; 25(5):1751-64. Disponível em:https://doi.org/10.1590/1413-81232020255.33462019

Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int.J Qual Health Care. 2007[citado em 2020 jun. 20];19(6):349-57. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1093/intqhc/mzm042

Bardin L. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70; 2016

Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. Humaniza SUS: visita aberta e direito a acompanhante. Brasília (DF): Ministério da Saúde; 2007.

Finkler AL, Toso BRGO, Viera C, Obregon PL, Rodrigues RM. O processo de trabalho na atenção primária à saúde no cuidado da criança. Ciênc Cuid Saúde . 2016[citado em 2020 jun.17];15(1):171-9. Disponível em: http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/CiencCuidSaude/article/view/27683/16972

Rossetto V, Toso BRGO, Rodrigues RM, Viera CS, Neves ET. Development care for children with special health needs in home care at Paraná - Brazil. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2019[citado em 2020 jul. 27];23(1):e20180067. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean2018-0067

Inácio ALR, Peixoto APG. A assistência de Enfermagem e o cuidado familiar às crianças com necessidades especiais de saúde: uma revisão integrativa. Rev Atenção Saúde. 2017[citado em 2020 jan.20];15(53):87-94. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-018001202612&lng=pt&nrm=iso&tlng=pt

FavaroLC, Marcon SS, Nass EMA, Reis P, Ichisato SMT, Bega AG, Paiano M, Lino IGT. Percepção do enfermeiro sobre assistência às crianças com necessidades Especiais de saúde na atenção primária. REME - Rev Min Enferm. 2020[citado em jun.16];24:e-1277. Disponível em: OI: 10.5935/1415-2762.20200006

Ribeiro SP, Cavalcanti MLT. Atenção Primária e Coordenação do Cuidado: dispositivo para ampliação do acesso e a melhoria da qualidade. Ciênc Saúde Coletiva. 2020[citado em 2020 jun.17];25(5):1799-808. Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-81232020255.34122019

Belmiro SSDR, Miranda FAN, Maura IBL, Carvalho SR, Monteiro AI. Atuação da equipe de Enfermagem na assistência à criança com deficiência na atenção primária à saúde. Rev Enferm UFPE online. 2017[citado em 2020 jan. 20];11(4):1679-86. Disponível em: https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/viewFile/15265/18065

Nobrega VM, Araújo MGF, Coutinho LRPC, Oliveira CKN, Dantas JC, Collet N. Vivências maternas no cuidado à criança gastrostomizada: subsídios para atuação da equipe de saúde. REME - Rev Min Enferm . 2019[citado em 2020 jun.16];23:e-1250. Disponível em: http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/1396

Neves ET, Silveira A, Arrué AM, Pieszak GM, Zamberlan KC, Santos RP. Rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde. Texto & Contexto Enferm . 2015[citado em 2020 jul. 27];24(2):399-406. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072015000200399&lng=en. http://dx.doi.org/10.1590/0104-07072015003010013

Publicado

2021-02-05

Número

Sección

Investigación

Cómo citar

1.
Desafíos para el cuidado de familias de niños con discapacidad en la atención primaria de salud. REME Rev Min Enferm. [Internet]. 2021 Feb. 5 [cited 2025 Dec. 14];24. Available from: https://periodicos.ufmg.br/index.php/reme/article/view/49923

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